Novità inserimento lista malattie rare per PBC e Epatite Autoimmune

Lettera richiesta inserimento PBC e Epatite Autoimmune nella lista malattie rare:

AMEA (Associazione Malattie Epatiche Autoimmuni) e AMAF (Associazio Malattie Autoimmuni del Fegato) in qualità di associazioni di pazienti, portando avanti una collaborazione proficua, si propongono uno sforzo unitario volto ad incoraggiare politiche mirate, interventi di assistenza sanitaria e ricerche nel ambito delle malattie epatiche autoimmuni.

Il 10 aprile 2017 unitamente a  SIGE (Società Italiana di Gastroenterologia) e ad AISF (Associazione Italiana per lo Studio del Fegato) abbiamo inoltrato alla Commissione Nazionale  LEA e alla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, Ex Ufficio II Malattie Rare una formale richiesta di revisione delle malattie del fegato inserite nella lista malattie rare.

Infatti l’attuale lista malattie rare esclude alcune malattie del fegato molto complesse come la Colangite Biliare Primitiva e l’Epatite Autoimmune, penalizzando tanto i pazienti quanto gli operatori del settore.

Alleghiamo lettera inviata alla commissione nazionale.

 

Il Presidente AMEA                     Il presidente di AMAF

Dr. Luca Fiorin                              Sig. Davide Salvioni

 

 

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