Come aiutarci

Molte sono le modalità con cui è possibile sostenere l’associazione non solo a livello economico.

La modalità più semplice è diventare socio, iscriversi alla newsletter e alla pagina Facebook, favorendo tra i propri amici, conoscenti e medici l’adesione all’associazione.

Il tentativo è quello di raccogliere intorno a sé il maggior numero di pazienti per raggiungere dei numeri significativi e permetterci di dialogare con le istituzioni mediche e non solo, in modo autorevole, portando il contributi di tutti gli iscritti e le richieste che ci stanno più a cuore. L’iscrizione al registro delle Malattie Rare, il riconoscimento di centri di cura specializzati, l’uniformità di trattamento per richieste di invalidità, la formulazione di un protocollo di cura riconosciuto a livello nazionale sono tutti bisogni che grazie alla partecipazione di tutti è possibile realizzare.