Tale sportello nasce dalla collaborazione tra il Forum della Solidarietà Onlus, l'Unità Operativa Semplice Dipartimento di Genetica Medica, i Dipartimenti della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore, la ASL di Milano ed è finanziato da Regione Lombardia.
La proposta, a cui gran parte dele associazioni hanno aderito, è quella di mettersi in rete fra loro e con lo Sportello Malattie Rare con lo scopo di lavorare nell'interesse dei pazienti, dei medici, dei ricercatori e delle istituzioni attraverso un'attività critica nonchè propositiva per la soluzione dei più comuni problemi esistenti in ambito ospedaliero che sono certamente più sentiti da pazienti con patologie rare e croniche.
A questo proposito alleghiamo per vostro informazione la sintesi del primo incontro e il verbale che attesta la nascita del nucleo di coordinamento delle associazioni di malattie rare.
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